Home | Mijn Zusje Rap Niels | Dagboek Christel | Ziekte | De Opkikkerdag | Verloving | Trouwen | Foto's trouwen | Interview Yes | Urn Christel | Leuke dingetjes | Wilma's PSP kunst | Micky | Christel's 19e verjaardag | Gedichten | Foto's | Danielle's pagina | Links

 

  Christel's  ziekteperiode

 

              Micky de andere grote liefde in Christel's leven.

                                                                                                        

Mei 2002: Christel begint te klagen over pijn in haar been en loopt voornamelijk nog op schoenen zonder hakken.

 

Juni 2002: Christel gaat op vakantie naar Portugal met haar ouders, Niels, Peter (haar vriend) en Ruud (een goede vriend), daar begint al duidelijk te worden dat de pijn aan haar linkerbeen toeneemt.

 

Juli 2002: Christel gaat wat meer sporten, tennissen doet ze graag op dat moment maar ze krijgt hierdoor meer last van haar been en ze denkt dat dit overbelasting is.

 

Augustus 2002: Christel bezoekt de huisarts en deze denkt ook dat het overbelasting is en stuurt haar door naar de fysiotherapeut. Heel snel hierna krijgt ze een heel dik been en gaat ze terug naar de huisarts en krijgt ze een penicillinekuur, omdat de huisarts denkt aan een naar binnengeslagen wondroos.

 

September 2002:

Christel laat een echo maken van haar been. Hierna wordt ze doorverwezen naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven omdat het niet geheel duidelijk is wat de oorzaak is van haar klacht. De specialist dr. Smulders laat een MRI scan om meer duidelijkheid te krijgen.

 

Oktober 2002: Christel krijgt de uitslag van de MRI scan, de specialist vertelt dat het een tumor is en vermoedelijk kwaadaardig omdat hij zo snel groeit.  Christel gaat voor de eerste keer naar Nijmegen naar het UMC St. Radboud ziekenhuis naar dr. Koorevaar. Het bleek dat het bot al een beetje gescheurd was en ze mocht haar been niet meer belasten. Ook wordt er deze maand een bioptie gedaan. Hieruit blijkt dat het gaat om een Osteosarcoom een zeldzame vorm van kanker die hoofdzakelijk voorkomt bij jeugdige personen.

                              

November 2002: Christel gaat voor de 1e chemo kuur naar Nijmegen en mag daar kiezen tussen de volwassenen of de kinderafdeling, ze kiest voor de kinderafdeling vanwege de betere faciliteiten. Hier worden alle onderzoeken opnieuw gedaan en dan blijkt dat er ook uitzaaiingen zijn in haar longen. Hierdoor nemen de kansen op genezing behoorlijk af. Voordat Christel start met kuren wordt op 8 november eerst een lange lijn geplaatst. Dit gebeurt onder algehele narcose en dient om niet steeds geprikt te hoeven worden bij het aanbrengen van een infuus en bloedafnames. Op 9 november start de 1e  Cysplatinum-Doxorubicin kuur. Dit zijn een van de zwaarste kuren die er bestaan. 15 November mag ze naar huis en 3 dagen later moet ze weer opgenomen worden in het Catharina ziekenhuis i.v.m een infectie door de verminderde weerstand. Haar been blijft ondertussen maar dikker worden. 21 November is ze jarig en vieren we haar 17e verjaardag in het ziekenhuis en dat is voor haar vreselijk balen. Een paar dagen later beginnen haar haren uit te vallen. Op 28 november wordt ze overgebracht met de ambulance naar Nijmegen (gaaf vond ze dat, met 180 km p/u langs de file) Hier komen ze al snel tot het besluit dat er sprake is van tumorkoorts en het been zo snel mogelijk geamputeerd moet worden. Vanaf het begin van de chemo kuur moet Christel ook steeds overgeven.

 

December 2002: Christel krijgt te horen dat op 5 december haar been geamputeerd gaat worden, ze wil echter eerst nog even een paar dagen naar huis. Tenslotte is ze vanaf 9 november maar 3 dagen thuis geweest. Gelukkig mag ze dat. Op 5 december was ze pas aan het einde van de dag aan de beurt. 3 uur later was ze al weer bij en voerde alweer het hoogste woord en lag ze alweer chocolade te eten en GTST te kijken. Boos was ze op de verpleegkundige die bijna iedereen naar huis had gestuurd i.v.m haar rust. Ze was blij dat nu die rotzak (de tumor) weg was zodat ze eindelijk kon gaan werken aan haar herstel.

Ruim een week later mocht ze naar huis en werd een planning gemaakt voor de volgende 17 kuren. Christel stond er echter op dat ze met kerst en oud op nieuw thuis zou zijn. Gelukkig hielden ze hier rekening mee en kreeg ze op 20 december en 27 december de MTX kuren (methotrexate) Op oudejaarsavond had Christel heel erg veel pijn en via een arts van het Catharina ziekenhuis kreeg ze een pijnstiller. Hierop sliep ze ca 24 uur.

 

Januari 2003: Christel krijgt op 6 januari de 4e kuur, ditmaal weer een Cysplatinum- Doxorubicin kuur. Op verzoek van Christel wordt afgesproken dat er elke maand een foto wordt gemaakt  om te kijken naar de grootte van de uitzaaiingen en elke 3e maand een CT scan.

Hier starten ze mee bij de volgende opname. Als Christel weer thuis komt van haar kuur zit ze weer laag in haar bloedwaarden en krijgt ze weer koorts en moet ze weer naar het Catharina ziekenhuis. Dit valt haar erg zwaar omdat ze bijna nog niet thuis is geweest. Dit hebben de doktoren ook wel gemerkt, ze probeerde zo snel mogelijk naar huis te gaan. Dit lukte haar, ze was al naar 6 dagen thuis terwijl er normaal 9 a10 dagen voor staat.

                 

      

      

                                                                        

Februari 2003: Christel ondergaat 3 chemo kuren deze maand, 2x MTX en 1 Cysplatinum- Doxorubicin kuur. Voor het eerst wordt er sinds november een CT scan gemaakt en de uitslag was positief, er is geen vermeerdering of groei geconstateerd van de uitzaaiingen.

 

Maart 2003: Christel begint de maand slecht want ze moet weer naar het Catharina ziekenhuis i.v.m een infectie. Halverwege de maand volgen de 8e en de 9e chemo kuur ditmaal weer 2 MTX kuren. Ze zit nu op de helft van haar aantal kuren.

 

April 2003: Christel ondergaat op 1 april haar 10e chemo kuur wederom een Cysplatinum- Doxorubicin kuur. Op 13 april volgt wederom een opname in het Catharina ziekenhuis i.v.m een infectie. Eind april volgt er weer een MTX kuur, de 11e van de 18 in totaal. De tijd tussen de kuren wordt steeds langer dit komt omdat de bloedwaardes niet meer zo snel herstellen. Deze maand zijn er longfoto’s gemaakt en hierop is helemaal niets te zien van uitzaaiingen.

 

Mei 2003: Christel ondergaat de 12e chemo kuur, wederom een MTX kuur. Tijdens deze opname wordt er weer een CT scan gemaakt en meestal krijgt ze dan dezelfde dag of een dag later de uitslag, maar nu duurt het een tijdje. Ze vindt het niet zo erg dat de kuren steeds uitgesteld worden want dan kan ze fijn met Peter mee rijden met de bus voor zijn werk. Christel heeft ondertussen veel last gekregen van een verminderde hartfunctie dit komt door de Cysplatinum kuur, mede hierdoor wordt besloten dat deze niet meer gegeven gaat worden. Ook heeft ze deze maand een opkikkerdag georganiseerd door stichting de Opkikker, dit is speciaal om zieke kinderen een leuke dag te geven om er weer tegenaan te kunnen. Maar hierover op een andere pagina meer.

 

Juni 2003: Christel gaat voor de 13e chemo kuur, dit maal een Doxorubicin kuur. Tijdens deze opname krijgt ze pas de uitslag van de CT scan van afgelopen maand en hij is weer positief! Ze heeft helemaal geen last van de kuur en op de 3e dag mag ze al naar huis. Halverwege de maand ondergaat ze de 14e chemo kuur een MTX kuur. Ook gaat ze veel vocht vast houden dit wordt mede veroorzaakt door de verminderde hartpompfunctie. Mede hierdoor wordt besloten dat de laatste Doxorubicin kuur niet doorgaat.

 

                             

                                                       

Juli 2003: Christel vindt het wel fijn dat de tijd tussen de kuren langer duurt vanwege de bloedwaarden, hierdoor kan ze er lekker van profiteren en dat doet ze met volle teugen. 16 juli gaat ze voor de 15e chemo kuur wederom een MTX kuur.

 

Augustus 2003: Christel gaat op 6 augustus voor de 16e chemo kuur, wederom een MTX kuur. Al snel blijkt dat het niet goed gaat tijdens deze kuur Christel komt ca 2 kg per dag aan. Dit is alleen het vocht wat ze vast houdt, en aangezien ze ca 3 liter vocht per dag krijgt om de chemo kuur uit te spoelen. Op een gegeven moment wordt Christel blauw om haar lippen en in haar gezicht, en toen ze wilde gaan staan viel ze flauw. Toen zijn ze gaan onderzoeken wat er aan de hand was en kwamen ze tot de conclusie dat er 2 tromboses zaten een in de grote holle ader bij haar hart en in de linker hartkamer. Tot overmaat van ramp kwamen ze ook tot de conclusie dat ondanks de vele kuren de uitzaaiingen toch gegroeid waren. Ze besloten daarom de behandelingen te stoppen, Christel kreeg de zwaarste kuren die er waren en nu was er niets meer wat nog zou kunnen helpen. Er bestond een acuut gevaar voor haar leven op dat moment, ze deden hun best om Christel er bovenop te krijgen zodat ze zo snel mogelijk weer naar huis zou kunnen. Op 16 augustus mocht ze naar huis per ambulance. En daar sta je dan moet je nou wachten tot ze dood gaat of zoek je nog iets verder? Het gekke is toen ze eenmaal thuis was steeds meer opknapte. Peter had gezegd dat hij niet al haar wensen kon vervullen, maar hij wilde wel dol graag met haar trouwen. Hij had haar ten huwelijk gevraagd op de dag dat ze te horen kreeg dat ze stopte met de behandeling. Vanuit het UMC St. Radboud hadden ze haar opgegeven voor Stichting Doe Een Wens. En Christel’s  grootste wens was om met haar Peter te trouwen. Echter kon dit niet gerealiseerd worden en daarom werd besloten om een verlovingsfeest te organiseren.   

 

September 2003: Christel was naar het Catharina ziekenhuis geweest bij dr. Hofhuis en hij vond dat Christel er nog heel erg goed uitzag om zomaar met de behandelingen te stoppen. Hij zou nog wel informeren of er toch niet nog ergens iets mogelijk was om haar te helpen. Ondertussen waren ook wij aan het informeren of er in het alternatieve circuit nog mogelijkheden waren. Hierbij hebben we 2 verschillende dingen gedaan n.l een Iscador therapie via een verwijzing van onze huisarts. Het 2e was een behandeling in Kiel in Duitsland en dit was een immunologie therapie.

De verloving was op 3 september en het was een geweldige dag maar hierover op een andere pagina meer. Op 17 september vertrokken we naar Kiel van dr. Paulos, we hadden een vakantiewoning gehuurd iets buiten Kiel en vlak bij het Oostzee strand. Op 18 september hadden we de eerste afspraak bij de dokter en hij vertelde ons wat we konden verwachten, allereerst moest Christel een streng dieet gaan volgen zonder vlees, vet, suiker en koolzuur. Ook moest ze ca 10 verschillende medicijnen gaan slikken in totaal ca 40 pillen en nog de nodige drankjes. En tenslotte kreeg ze 6 dagen in de week een 20 tal spuiten met diverse medicijnen ingespoten in haar bloedbaan. Ook werd verteld wat er te wachten stond tijdens de behandeling, oa dagelijks een uurtje of wat koorts en het was mogelijk dat ze heelerg ging bibberen van de koorts maar dit zou normaal zijn.  

      

Oktober 2003: De behandelingen in Duitsland verlopen gestaag en de bloed uitslagen laten zien dat het aanslaat. Maar het wordt ook wel zwaar om dagelijks de hoeveelheid spuiten te ontvangen en de medicijnen te slikken, van de andere kant is het wel zo dat ze meer kracht krijgt om dingen te doen, zoals op krukken lopen en voetballen in de rolstoel met Jayno. Halverwege de maand gaan we even naar huis om te kijken naar de unit die ze zouden plaatsen, maar dit werd een week uitgesteld. Donderdag 23 oktober besloot Christel dat het genoeg was geweest en ze wilde naar huis. Ze hoefde nog maar 1 behandeling maar ze had genoeg van en wij om 17.00 uur richting huis gereden. Eenmaal thuis gekomen bleek dat ze heel veel kracht had en ging ze veel met Peter opstap. Op maandag 28 oktober begon ze te klagen over pijn aan haar schouder, echter met een pijnstiller ging het wel. De 29e oktober werd het echter onhoudbaar en werd ze opgenomen met een longbloeding, een dag later zeiden de artsen dat ze nacht niet meer zou halen. Wij als ouders wilde haar het liefst thuis hebben om daar in de eigen vertrouwde kring de dingen af te wachten die zouden gaan gebeuren. Hiervoor moest echter het nodige geregeld worden zoals de thuiszorg, zuurstof en morfine. Echter Christel vond dat het haar tijd nog niet was, en ze knapte op.

 

November 2003: Christel knapt langzaam maar zeker een beetje op en we durven al voorzichtig aan haar 18e verjaardag te gaan denken die is op 21 november. Een paar dagen voor haar verjaardag loopt ze een blaasontsteking op en eigenlijk zou ze weer opgenomen moeten worden in het Catharina ziekenhuis, maar Christel wil kost wat kost thuis blijven. Dit kan als de thuiszorg 3x daags een infuus aan komt sluiten met antibiotica. Als het de dag van haar verjaardag is staat er een grootte tent naast haar unit en er komen die dag 70 mensen op haar verjaardag, we hebben een camera geregeld zodat ze alles kan volgen op de tv vanuit haar bed. Die dag is ze niet moe te krijgen en gaat ze pas om 02.30 uur slapen.

                   

     

December 2003: Christel gaat beetje bij beetje vooruit en ze gaat zelfs af en toe weer naar buiten, tijdens een van tochtjes wordt ze misselijk van de zuurstof dat ze toegediend krijgt en besluit ze het af te doen en vervolgens ook niet meer te nemen. Ook wil ze dat de morfine afgebouwd wordt. Half december komt ze in contact met de EO voor het programma de Weddingplanner en er wordt op kerstavond besloten om op 15 januari 2004 te gaan trouwen met haar Peter. Dit vergt veel van haar en er moet nog een hoop zaken geregeld worden. Ook wordt er deze maand wederom een CT scan gemaakt, dit meer voor ons als ouders… want het hoefde voor Christel niet. Maar op de CT scan was volgens dr. Hofhuis niets spectaculairs te zien en hield het nog steeds naar tevredenheid voor hem wat betreft de uitzaaiingen. Echter de longen laten duidelijk verklevingen zien, dit vanwege de longbloeding en dit zal nooit meer helemaal goed komen.

                                                                                             

           

Januari 2004: Christel voelt zich begin van de maand best goed en onderneemt een aantal dingen, maar dan blijkt dat ze ook weer vatbaar is voor allerlei infecties en virussen. Die ze dan prompt ook weer krijgt en ook houdt ze weer erg veel vocht vast. Als de afspraak wordt gemaakt voor de opnames voor de Weddingplanner is ze eigenlijk heel ziek, de huisarts verricht samen met haar eigenlijk een wonder om haar op te laten knappen hiervoor. Christel verzamelt al haar krachten voor de draaidagen maar betaald hier achter af haar tol voor. Het gekke van de gehele situatie is, zodra de camera gaat lopen, er bij haar dan een knop omgaat en er verborgen krachten naar boven komen. Als het 15 januari is, de dag van het huwelijk, dan houden we ons hart vast of ze de dag wel door kan komen. Dit lukt met de grootst mogelijke moeite, maar duidelijk is wel dat ze gelukkig is en ze straalt helemaal. Maar wij zien door dit stralen heen dat ze het heel zwaar heeft en we hopen er het beste van. Peter heeft als verrassing een bruidssuite afgehuurd en daar gaan ze na afloop van het feest naar toe. De dagen na de bruiloft herstelt ze redelijk. En het weekend van de aflevering van de Weddingplanner gaan ze nog leuke dingen doen met haar man Peter.

             

         

Februari 2004: Christel blijkt toch heel veel krachten aangesproken te hebben om haar droom te verwezenlijken, n.l haar huwelijk met Peter en ze levert nu heel snel in. Begin februari gaat ze naar het Catharina ziekenhuis om te kijken of ze vocht af kunnen halen bij haar longen. In principe zou dit dezelfde dag gebeuren echter hiervoor moet ze toch minimaal een uur rechtop kunnen zitten en dit lukt haar niet in haar huidige conditie. Er wordt een CT scan gemaakt en hierop blijkt dat het ook niet meer mogelijk is om deze ingreep te verrichten, als ze het zouden doen bestaat er een hele grootte kans dat ze dit niet overleefd. Een week later wordt er nog een second opinion gedaan door het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam. En de uitslag hiervan blijkt alles nog erger te zijn dan we dachten. Het hart is door het vocht van zijn plaats geschoven en de uitzaaiingen zijn dermate groot geworden dat dit ook het vocht aanmaken veroorzaakt. Als Christel de uitslag hoort dan wil ze nog maar een ding en dat is in alle rust, vredig en zonder pijn in te mogen slapen.

 

Christel is op 28 februari om 19.25 uur ingeslapen temidden van alle die haar liefhebben.

 

 

 

Laatste wijziging op: 15-12-2007 16:07